这是一个创建于 590 天前的主题，其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。
如题，在北京两家顶级中医院和三家三甲医院如（ 301 医院）确诊了强直性脊柱炎
有丰富的血液和 X 光、核磁、CT 作为辅助，甚至不需要一个专家就可以确诊强直性脊柱炎
确诊之后就是治疗，然而由于被忽视多年，已经进化到晚期骨融合
而且这病是无解的，治不好，无奈之下我跟我老板求助，因为相信他们人脉和资源广一些
他带我去了神医，神医否定好几家医院给出的诊断，神医给我把了把脉，开了一副药 4000 多吃半个月试试
实际我去之前不知道是神医这种，现在我看着 4000 多的药感觉自己智商受到了侮辱
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flyqie 2023-04-21 14:18:50 +08:00 via Android
4000 多都开了啥药？
汤剂？ |
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gant 2023-04-21 14:19:58 +08:00 via Android
我也好奇，发个图片看看
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levenwindy 2023-04-21 14:21:14 +08:00 via Android  2
X 医现在很牛，不敢妄议
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dif 2023-04-21 14:22:26 +08:00
不敢妄议神医，毕竟网友说癌症晚期都能治好。
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kingterrors 2023-04-21 14:22:31 +08:00
半个月后看看效果，有的东西可能是玄学，要是吃了半个月，确实没有效果，复诊也没什么建设性结论，再来发这个贴比较合适。
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tensorzhang 2023-04-21 14:22:49 +08:00 1
你这是病急乱投医的典型案例。
心态最重要，保持积极乐观的心态比乱吃药管用。 |
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random1221 OP 4
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ljsh093 2023-04-21 14:26:11 +08:00
没怎么听说过这个病，预后如何呢？ ps 祝好
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timethinker 2023-04-21 14:28:35 +08:00 1
及时止损，调整作息和心态，科学疗养才是正道，已经发生的事情没有办法时光倒流，但是未来还是需要乐观积极。
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YSMAN 2023-04-21 14:30:36 +08:00
吃吧 钱都花了，别浪费了
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random1221 OP @ljsh093
运气不好的要换脊柱关节、髋关节 |
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tabris17 2023-04-21 14:33:57 +08:00
说明你已经绝望了
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deorth 2023-04-21 14:35:10 +08:00 via Android
你和老板关系这么好嘛
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spatmund 2023-04-21 14:43:47 +08:00 1
4000 多的方子太贵了，中医基本追求的是几剂定乾坤，问你要这个价要的是真不低。
另，一般这种病，从中医的治法应该配合针灸，而不是单纯的用汤剂，建议了解一下针灸的师傅，顶多一回按 100 算，或者 1 针 15 （北京的价格），疗程两星期最多了。 |
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15079060090 2023-04-21 14:44:57 +08:00
中医管这种病叫寒湿，方向一般就是活血化瘀，日常：减少久坐增加血液流通，忌生冷。辅助艾灸 或者针灸 按摩
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seres 2023-04-21 14:46:22 +08:00
中医治强直？我只能呵呵
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makelove 2023-04-21 14:46:59 +08:00
既然是中医黑，那安慰效应也没了只剩副作用，扔了吧，或者试试去退钱
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DeltaC 2023-04-21 14:50:13 +08:00
买的就是“希望”，信不一定灵，不信一定不灵。
你不是目标用户，还是琢磨现代医学能否有帮助吧。 |
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cwcauc 2023-04-21 14:51:21 +08:00 via iPhone
病急乱投医的情况下会这样的，不要自责，只有后边冷静下来才会觉得自己当时真傻🥲
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spatmund 2023-04-21 14:55:48 +08:00 3
@random1221 针方上，脊椎骨痛，脊柱炎的话，可以按这个来针：后溪、大杼穴、绝骨穴（也叫玄宗）、灵台（第六椎下）、督腧，至少说痛会好，骨科常以三个月为期，因为人的骨会随这个周期换一遍，开完药后痛好，3 个月后治好会比较合药理。
北京医院下针的大夫除了针灸之外还要做骨科，另外还要做查房，加班很多，非常的忙，收入也少，对人的态度可能不会很好，你多注意。 |
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wanwaneryide 2023-04-21 14:56:55 +08:00
@random1221 家人皮肤痒，找了三四家三甲医院看了，跑了三四个月，刚开始的医院甚至连病情都诊断错了，开了五六百的药，一点效果都没得。没办法换其他的医院，然后依然是看了几眼就说是湿疹，开药，吃得擦的都开，每次都是说先试试这个药，效果差了又换下个药，每次都是开半个月的药，然后产生抗药性，换下个药。一个医院看两三次没效果了，就只能换个医院，就这么换药换医院来回折腾了三四个月依然没有诊好。最后还是找的中医开的药，喝了三四天立马就好转了，症状减轻了特别多。
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spatmund 2023-04-21 15:00:56 +08:00
@random1221 你先吃半个月，看看效果，再发贴会比较合适。 另，既然都花了 4000 了，个人建议你问一下能否配合针灸，一般这种情况配合针灸会更好，晚期确实不好治，祝好。
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wanwaneryide 2023-04-21 15:01:50 +08:00
@tensorzhang 保持好的心态对治病是有益，但也只是辅助作用。该吃药还是吃药，该治疗还是得治疗，当被病痛长时间折磨的没法睡觉的时候，大概率都要神经衰弱、暴躁、易怒的。
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hsiaochi 2023-04-21 15:03:02 +08:00 3
只能说现代医学完全没有头绪的疾病可以用神医碰一碰 人体这个黑盒实在看不到的地方只能按照以往的成功输入经验去碰概率了 但是已经研究出来的领域就好好按医院走。然后不要把中医药和大多数人口中的“中医”混淆了 不要用反科学的方式反反科学 就像原神的很多粉丝群体很差 这个游戏也很无聊 但是不要强行把一些些好的方面也一并否认了
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wonderfulcxm 2023-04-21 15:03:48 +08:00
沉落成本：4000
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rming 2023-04-21 15:04:59 +08:00
医保前 4k 的话，对中药制剂 15 天药量，不算很贵了，主要是现在中药材价格已经不是你认知里那个中药材了。
拿到药方，自己煎药的话估计也要 2k 药材费用 |
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yulgang 2023-04-21 15:07:39 +08:00
既然都付钱了，那就先试试
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mydingyan 2023-04-21 15:09:18 +08:00
之前很多年都没有晨僵的症状吗？ 忍不了容易被痛醒，现在也不能打单抗？
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mydingyan 2023-04-21 15:09:41 +08:00
B27 阳就基本上确诊强直了
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kiduu 2023-04-21 15:12:58 +08:00
钱都花了，还是你老板帮你找的，你老板都要帮你付钱了，说明他可能比较信这个中医。可能他真的身边有人得了疑难杂症被这个中医治好了。
你目前这个现状也只能试一试了，先吃个一周的药再说吧。不能药都没吃就觉得不行啊。要是有其他的治疗手段，你又何苦求到老板呢 |
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aLazarus 2023-04-21 15:23:00 +08:00
周杰伦都没治好吧
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random1221 OP |
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random1221 OP @rming
他这个不能算是中医，最多算神医，就是一个诊所，更不会报销 |
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qq2511296 2023-04-21 15:27:09 +08:00
我最近睡觉也总是感觉脊柱不太舒服，尤其是腰部那块，早上起来后会很酸痛，不确定是床垫的问题（床垫塌了，躺在上面会凹下去）上月底就去医院挂号了，拍了个 ct 说我脊柱上有些炎症 有一些孔洞 ，开了些药以及一些贴的膏药。临走的时候 还让我开了个抽血检查 HLA-B27 （结果阴性），平时坐办公室坐久不起 基本都是坐一整天 没啥活动
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optional 2023-04-21 15:28:54 +08:00 via iPhone
试试，身边有腰椎间盘突出靠这个搞好的，很多年没复发了。
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qgewfg 2023-04-21 15:30:41 +08:00
我确诊强直 9 年了，之前大学期间就偶发腰痛，髋关节痛，后来毕业后在北京朝阳医院确诊之后，前 6 年一直药物控制，柳氮+美洛昔康+通络开痹，吃着就没事，一减量就痛；最近 2 年半大夫说生物制剂进入医保了，效果比口服药好，就一直在打生物制剂（阿达木单抗）两周一针，目前效果挺好的，不用吃药了，大夫说持续打几年慢慢试试能不能减量。
供 LZ 参考 |
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AoEiuV020CN 2023-04-21 15:32:11 +08:00
"因为相信他们人脉和资源广一些",
"感觉自己智商受到了侮辱", |
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random1221 OP @qgewfg
2019 年朝阳医院把我的 HLA-B27 查血报告搞错，错成阴性 2023 年朝阳医院骨科大夫把我的腰椎核磁看完之后说我没有病， 完全正常（实际已经融合，随后在其他几家医院确诊） 我和朝阳医院誓不共天 |
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mydingyan 2023-04-21 15:38:48 +08:00
@random1221 #32 还能测出阴？ 我是去年 3 月份开始有症状的，去消化、胃科、骨科兜了一大圈子，去年年底中医科推荐我去风湿科，才查到 B27 阳和脊柱、胯骨有炎症所以确诊。
吃了段时间的依托考昔，停药就痛， 还没做好打单抗的心理准备 |
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random1221 OP |
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mydingyan 2023-04-21 15:48:37 +08:00 2
@random1221 #40
连续两次查错真的耽误治疗。 我这普陀人民医院骨科也没看出来，在骨科做了 CT 和胯骨的 X 光，人家说腰间盘突出，没啥打问题。开了点中成药我也没吃。 然后去中医科，喝了一个多月的中药，没啥效果后，人家才推荐我去风湿科，就直接上复旦华山挂的专家号，才被确诊。 医院真的是单元测试，项目全靠机器检查，除自己科室的病因就诊断不出来。 |
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random1221 OP |
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random1221 OP |
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875127234 2023-04-21 16:03:36 +08:00
药是有些贵，贵到我怀疑医生的医德。
建议楼主不要把药扔了。还是按时按量吃了自己去感受效果。 对症的话一天能感受到，还能感受到中医的神奇。 |
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mrzx 2023-04-21 16:15:01 +08:00 3
别的不清楚，我以前特别不相信中医，觉得就是一些江湖骗子，而且我遇到的大多数中医都是这德性。
直到有次托关系，朋友帮找了个快 70 多岁的老中医（人家现在跟儿女去美国开医馆了），当时我落枕，脖子痛的那是真的无法移动，非常非常的痛。 只看那个老中医拿出 20 厘米超长的银针，3 根银针，直接对着我的手臂就这么横插进去了。插的非常深，基本对整个小臂全插进去了，只剩针靶子还漏在外面。。当时插到一半的时候，神奇的事情发生了，脖子突然不痛了，而且还能扭动起来。真的把我给吓到了。没想到疗效如此之快。谁能想到用针扎手臂，能让脖子不疼。。。这根本没办法解释啊。。 你们以为我在说段子，不，这是真的，发生在我身上的。。。从此我便没那么轻率，认为所有中医都是骗子了。中医的确博大精深。。。其实西医还是中医，我们都了解的太少了。。 |
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haha512 2023-04-21 16:22:23 +08:00 1
农村家里养猫养狗的都知道，有时见狗病恹恹的无精打采，像是病了一般，还喜欢跑草地里吃草，过几天就又恢复了活蹦乱跳，很多人说，那种草其实就是中草药，狗知道，所以病了去吃，来反证中医的有效。
我只想说，太可惜了狗不会书写 不会说话，否则狗的族群里也必然产生历史悠久的传统医学，也会诞生一大批的狗中医术圣手：“狗中医” |
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Darsing 2023-04-21 16:24:08 +08:00
一定要更新
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mrzx 2023-04-21 16:28:14 +08:00 1
我劝你试试看，虽然我遇到有些中医也是坑货，但请相信，这世上中医还是真有用的。
没用的话，对你没损失，万一你遇到的是像我一样的那位神奇老中医呢？ |
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leonhao 2023-04-21 16:30:36 +08:00
神医这么神为啥不拿诺贝尔奖呢，解决了世界难题，应该造福全人类啊
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mrzx 2023-04-21 16:30:37 +08:00
@haha512 你是没遇到靠谱的中医，我原先也是这样，直到有次落枕，脖子真的是痛的一点都无法移动，结果老中医在我手臂上扎了 3 根针就解决了，从此我就相信中医了。
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YR1044 2023-04-21 16:34:08 +08:00
插眼，等更新
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Hypenospeed 2023-04-21 16:34:10 +08:00
@mydingyan 说起来你可能不信，我是罕见的 10 岁就有，B27 测过很多次一直阴，北京积水潭骨科判定髋关节发育不良，风湿科特需专家号去了就说肯定不是，然后其他医院的风湿科每次去都说是强直，然后两个科室就开始互相吵。反正到最后结论就是骶髂关节融合需要手术换人工髋关节，至于那个生物制剂，可善挺可以去查查，真的很不错，可以极大的延缓强直的发展，建议赶紧去打。我是错过了新时代，这个针 2019 年才在中国过审，今年进了医保，快去吧避免和我一样才 28 岁就要做手术了。
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kita 2023-04-21 16:35:55 +08:00
@mrzx 你有试过去找骨科医生，可能还不需要穿刺伤害就给你复原了
@mydingyan 就是因为医生专业所以才只能诊断自己科系的病，不是自己科的案例见的少诊断标准不知道，不能诊断的。中医自称什么都能治才奇怪呢。 @wanwaneryide 皮肤科的大杀器激素用了？只针对症状没有比这个更灵的。估计是皮肤科在排除免疫疾病中 |
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leonhao 2023-04-21 16:36:34 +08:00
@mrzx 我没否认，只是不理解，中医这么神，为啥不推广到全世界，拿强直这种来说，解决了绝对可以拿诺贝尔，老中医对西方世界不屑一顾？
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mrzx 2023-04-21 16:38:36 +08:00
@makelove 随便你们相信不相信吧，因为事情没发生在你们身上
因为效果实在太神奇。。我到现在自己都想不通，为什么手臂上扎针能治疗落枕。 而且后期，这个中医还给我开了砒霜，我一开始不知道是，只知道每次我妈给我喝药的时候就拉肚子，拉的非常厉害，一共喝了 3 次，一个星期后，我身上的十几年老顽疾就消了，在也没出现过，事后，我妈才告诉我，我喝的是砒霜，而且老中医严格告诉我妈，如何控制计量。。想想，我妈单子真大，而且如果我知道，打死都不会喝。。 |
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kita 2023-04-21 16:41:52 +08:00
晚期骨融合了？那没旧了，最好有药物能攻击特定骨细胞，还能人体排出。
西医有给你开药吗？如果除了消炎止痛都没有的话，就说明生物上做不到这点。 等手术吧 |
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jobscolin 2023-04-21 16:47:24 +08:00
本来想打好多字的，但是想想算了，信则有不信则无。
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wanwaneryide 2023-04-21 16:48:26 +08:00
@kita 稀烂的三甲医院，每个医生都是不太确定的说：先回去试试这个药，没效果下个星期再过来，然后下次再来是不是他值班都说不准呢。一直都用的激素类的凝胶、软膏之类的。差不多换了三四种了，每种都是用到产生抗药性了，一直抹就症状勉强控制住，一直在抹药的情况下偶尔还是会复发。然后只要不抹药，一天半立马复发。
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tool2d 2023-04-21 16:50:08 +08:00
中医有没有效我不知道。
但是现在中医价格确实很贵，就是市场价。一个月中医吃 3000 ，轻轻松松。 |
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mydingyan 2023-04-21 16:50:16 +08:00
@kita #57 但是我觉得身体的慢性疾病是个黑盒，光靠西药指哪打哪，治标不治本，而且副作用也是几页纸；中药呢，病理太玄学，能不能治好个体差异太大。
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mrzx 2023-04-21 16:53:52 +08:00
@leonhao 我觉得西医也很重要，中医和西医都有自己的优点。甚至甚多中医的治疗方法，到现在看来都匪夷所思，让人无法理解，因为没有科学能够解释啊。。我为了治疗某个顽疾，先去看西医的，结果总是复发，最后只能找到了中医，让我喝砒霜才解决了，这顽疾十几年都没在犯了。说实话，时候我知道那是砒霜，把我给吓死了，我以为就是普通中药。
当然，现在在让我喝砒霜，我打死不喝，太吓人了，这是剧毒啊。。。 |
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yuens 2023-04-21 16:54:12 +08:00
啥药啊 4000 块钱 一副？ 确定不是骗子？
按道理一个方子最多不会超过十五味药 给那么多药要么把快过期的药也开进去 |
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kita 2023-04-21 16:56:59 +08:00
@mydingyan 西才治本，因为西不是把人体当作黑盒。药物有什么作用，生物效应都研究的清清楚楚。所以只要能确 X 诊，药物有效是不用怀疑的。而中下的药会不会把器官直接毒死都不知道。
@wanwaneryide 我能知道你的医生很糟，上海的几家医院的皮肤科会告知你何时出门诊，或者帮你预约复诊的。不过抗药性能控制住？控制不住才是抗药性吧。 |
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mrzx 2023-04-21 16:58:42 +08:00
@makelove 老中医当时被我妈请到家里吃饭的，我当时根本不信中医的，尤其是看到他拿出那么长的银针出来，硬是被我父母的逼迫下才同意试试。。
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mydingyan 2023-04-21 16:59:03 +08:00
@Hypenospeed #56 还是有点慌的，生物制剂会降低免疫，刚好对象也有乙肝携带
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testver 2023-04-21 16:59:08 +08:00
诺华的生物制剂可善挺好像是对银屑病和强制性脊柱炎的，可以咨询医生看看
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mydingyan 2023-04-21 17:01:05 +08:00
@random1221 #40
http://www.fudanmed.com/institute/news2020-1.aspx#%E9%A3%8E%E6%B9%BF%E7%97%85 之前看到复旦的有医院和科室排行榜，还是得挑医院看看。 |
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wanwaneryide 2023-04-21 17:01:12 +08:00
@kita 我说的抗药性是指药的效果越来越差的，不然也不会持续的换了好几种激素类的药
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liuxingdeyu 2023-04-21 17:01:51 +08:00
中医很奇怪，我有一段时间觉得没精神，睡眠质量差，情绪也不好，一般大夫查血也没查出啥问题，吃了几个中医的药都一般，然后去协和中医科看了看，喝药第三天就明显精神了，睡眠质量贼高，后来停了俩礼拜就又变差了。而且中医不光有药，还有针灸按摩理疗，北京的话推荐北京按摩医院，能走医保
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mrzx 2023-04-21 17:04:37 +08:00
@kita 我的顽疾不是神经类疾病，不过太丢人，就不说了。事后我还因为这个事情跟母亲吵起来了，我就怪她明知道是砒霜，还让我喝。。事后我还逼着父母带我去医院做全身脏器类的检查，没检查出啥问题来。。如今这个事情已经过去十几年了。。想想就很后怕。。
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liuxingdeyu 2023-04-21 17:06:11 +08:00 1
@leonhao 中医不神，而且中西医的关系应该是互相查漏补缺提供思路，而不是简单的非黑即白的说哪个好那个坏
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cloudzhou 2023-04-21 17:07:08 +08:00
@mrzx 十几年的顽疾，实际上有一定记忆偏差的
我对中医疑惑，来自说起来，从来没治好过我什么病 其实不单单对中医疑惑，甚至对于现有医学，一些病，帮助也有限 比如我长期容易口腔溃疡，中西医都无解，只是年龄慢慢大了反而好了 |
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runcelim 2023-04-21 17:07:35 +08:00
爱吃西药的吃西药，信中医的选中医
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joshua7v 2023-04-21 17:10:36 +08:00
这个病前期因为无法准确描述症状很容易被忽略，
确诊了就确诊了，试着去接受共存吧，这个时代虽然还是治不好但已经比以前好很多了, 各类生物制剂已经进医保，医疗负担不算大，记得多动动。 |
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mrzx 2023-04-21 17:10:43 +08:00
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uCharles 2023-04-21 17:16:43 +08:00
曾经腰突出去医院看中医，然后中医在外面坐诊，把脉一下，问一下，开了方子，一千五的汤剂。。。。好心疼我的钱，现在想想应该直接走人的
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lysS 2023-04-21 17:18:03 +08:00
不敢评论宗教
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ilovecn 2023-04-21 17:19:43 +08:00 1
t 退役军人的苦逼，福建省人民医院骨科的庸医，陈鹏，石树培，林海仙，害的我出了医疗事故，把我搞得半死不活。在做腰椎手术之前左腿虽然很痛伸不直，右腿的大腿内侧 也痛但是能伸直。而现在是腿一边长一边短，右腰一直痛，关节和全身都痛而软，这样的庸医留着有何用
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LittleSho 2023-04-21 17:21:13 +08:00 via Android 1
你这 4000 块的药是开源的吗，纯中药大概率没任何效果，江湖骗子会掺泼尼松和非甾体。
以前修美乐 6000 一支的时候，贴吧里都是各种中医神棍江湖骗子，一群人都说有效果，实际上都是骗人的，修美乐调价到 1290 一支后，这堆江湖骗子和吹捧中医能治强直的人都消失了。 我 15 年膝盖滑膜炎肿了几个月，后来眼睛疼，晚上去急诊看眼睛，葡萄膜炎，医生说可能和免疫系统有关，挂了几天地塞米松，膝盖一起好了。后来又去六院骨科复查膝盖，给我开了个 B27 化验，阳性，告诉我可能有强直性脊柱炎。 17 年骶髂疼，在仁济确诊了强直 |
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LittleSho 2023-04-21 17:25:08 +08:00 via Android
刚开始只吃醋氯芬酸还能压住，后来非甾体+柳氮磺+甲氨蝶呤+泼尼松都压不住了，开始打修美乐，现在 3 周一针
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runcelim 2023-04-21 17:26:55 +08:00
来自封禁群的某位网友🙈
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spatmund 2023-04-21 17:33:53 +08:00
@gaoyulong 北京的医生太多了，名家也太多了，我觉得从一个普通人的角度上来讲，你和谁有关系，能遇到谁，信任谁，谁对你好，可能就是好医生。
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fxxkgw 2023-04-21 17:35:43 +08:00 via Android 4
身体健康的人在争中医、西医（现代医学）也就费点口水罢了
希望你们永远不要体会到病急乱投医的感觉 |
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spatmund 2023-04-21 17:39:40 +08:00
@random1221 强直是世界性的难题，中医西医都公认这一点，西医早期诊断，从片子上看，能看出有病，但你问他哪里有病，谁都不能给你打包票来说是在哪里，只有按你说的哪里痛，然后慢慢看，这是现实的困难，不能怪医生。
中医在这方面看病看的多的都知道西医的问题，同行是冤家，这种情况肯定是不认的，因为认了对病情也没帮助，耽误医患的功夫而已。 另，真的推荐你问问针灸方面。 |
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cloudzhou 2023-04-21 17:49:35 +08:00
@mrzx 但是西医起码标准化，双盲测试，举个例子，你说的吃砒霜解决什么疾病，要我的小孩，除非绝症，否则我就不会尝试，无法预知后果
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makelove 2023-04-21 17:51:38 +08:00
@mrzx 好这都请回家了，你当时就没问这位爷是怎么找到这个神奇的扎针点位深度角度的?毕竟如果一一测试的话那得有千万个组合不得把自己扎成马蜂窝？这么离奇的事出现了你一点好奇心都没有还能是个人😂
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mrzx 2023-04-21 17:59:49 +08:00
@makelove 问了，他说这里有个经络，还让我让我不停的活动脖子，左右不停的扭动，说现在立刻拔针出来，脖子还会痛，于是我就不停的扭动脖子，等了大概 1 小时候才把针拔出来。而且那时候脖子也不疼了。
再说，我又不是学医的，始终不知道原理，一般不是哪里部位痛，动哪里吗？部位都不同，结果是，手臂被扎针，就能影响脖子。而且应该是没插到手臂肌肉，皮下插针的，因为一点都不疼。。那 3 根针非常的细，很有弹性。。 |
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picone 2023-04-21 18:00:51 +08:00
既然老板都给你付钱了，就试试吧，别以后给自己留下遗憾。
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gant 2023-04-21 18:12:18 +08:00 via Android
@liuxingdeyu 有药方吗。
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spatmund 2023-04-21 18:13:45 +08:00
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yousabuk 2023-04-21 18:18:29 +08:00 via iPhone
真的有可称之为神医，不过不好找啊。
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